Pré-éclampsie, mutation Leiden et prévention (Harmony)

26 novembre 2021


Après une fausse couche et le diagnostic d’une mutation du gène pour le facteur V (mutation Leiden), Harmony a fait une pré-éclampsie pour sa grossesse d’après à 32SA et a pu tenir pendant deux semaines avant une césarienne programmée. Elle met l’accent sur la gravité de la pré-éclampsie qui peut être aussi fatale pour la maman…


Concernant la mutation Leiden de la coagulation (mutation Leiden), elle n’est pas recherchée de façon systématique après une pré-éclampsie. Ce n’est pas un facteur de gravité, les risques de pré-éclampsie restent identiques. Si la mutation est confirmée, il y a cependant certaines précautions à voir avec son médecin traitant pour une grossesse d’après car cette mutation augmente le risque de phlébite (port de bas de contention conseillé). Plein de bonheur à Harmony et sa petite famille.


« J’ai subi aussi une pré-éclampsie et je ne connaissais pas cette pathologie de grossesse ni les symptômes et conséquences... Après avoir subi une fausse couche à 18SA de mon premier petit garçon, on m’a diagnostiqué une mutation facteur V de Leiden [gène du facteur V de la coagulation], méconnue aussi.

Après 8 mois de galère, d’espoir, de déception, mon petit bébé miracle arrive enfin à huit jours d’intervalle avec mon premier… Mon suivi a été très strict : échographie tous les 15 jours, piqûre de Lovenox®, Aspegic®, RDV chez un angiologue une fois par mois pour vérifier ma circulation sanguine ... Ma grossesse se passait normalement, bébé allait bien.


À 32SA, j’avais des symptômes de gastroentérite (crampes au ventre, nausées,...). Je décide de consulter. On me met sous monitoring : on voit le cœur de mon bébé en détresse dû à des contractions très rapprochées.

À ce moment-là, mon gynécologue décide de me transférer à l’hôpital (avec une première piqûre de corticoïdes) car j’étais suivie dans une clinique privée qui ne prend pas en charge les bébés prématurés.

Arrivée à l’hôpital à 1h00 du matin avec les pompiers, suivie de mon compagnon, j’arrive dans une salle de consultation. Sous monitoring pendant 30 minutes, on me fait passer ensuite une échographie où on m’annonce que mon enfant a un retard de croissance prononcé. Ils décident de me garder en observation pendant 48h. C’était le 9 novembre 2019. Je pensais que je rentrerais chez moi.


Finalement les jours passent. Ma tension n’est pas bonne, mon albumine non plus, je dois faire un monitoring trois fois par jour, des prises de sang, des analyses d’urine pendant 48h pour voir l’évolution de mon albumine. Chaque jour, je dois me confronter aux battements du cœur de mon enfant qui de temps en temps me joue des tours. Le monitoring me donne un stress immense et ma tension ne m’a pas aidée non plus !!

Mon enfant ne grandit pas, ne prend pas de poids après 15 jours mais les médecins décident de garder bébé au chaud car plus on gagne en semaine, moins bébé sera en détresse à la naissance.


Mais ce qu’ils ne comprenaient pas c’est que suite à ma première fausse couche, je ne pouvais pas imaginer perdre mon second garçon ! Ils passaient leur temps à me donner des médicaments pour contrôler les contractions qui n’aidaient pas le cœur de mon bébé. Je pouvais à tout moment être accouchée en urgence mais vu que j’étais sous Lovenox®, ils devaient contrôler la situation pour ne pas que j’accouche sous anesthésie générale et ne pas pouvoir assister à l’accouchement...


Nous avons finalement réussi à tenir deux semaines jusqu’à 34SA où à partir de ce 25 novembre 2019, ils ont décidé de faire une césarienne programmée.

Mon bébé est arrivé à 14h49, et pesait 1,700kg pour 40cm. C’est à ce moment-là que notre nouvelle vie a commencé mais avec notre petit bébé dans une "boîte" avec des scopes pour surveiller son cœur, l’oxygène,… Notre regard était fixé sur ses machines qui ne faisaient que sonner. Nous n’en pouvions plus. Nous nous demandions à chaque instant si notre bébé allait bien ou si nous allions le perdre.


Plus de peur que de mal, notre bébé a aujourd’hui bientôt 2 ans et il est en très bonne santé. Cette expérience ne me fait pas peur pour le second. Je sais par quoi je suis passée. Je serai sûrement confronter à revivre cela mais après, ce n’est que du bonheur.

Et je crois que je pourrais aider pas mal de gens en leur disant de suivre leur instinct. Quand vous sentez que quelque chose ne va pas, il faut en parler. Si vous avez mal au ventre, à la tête ou d’autres symptômes, toujours consulter même si vous pensez que ce n’est rien...


J’ai vécu la pré-éclampsie sans me dire que cela était très grave. Je pensais que ce n’était rien d’alarmant, jusqu’au jour où ils m’ont dit que la maman pouvait aussi y rester. C’est à ce moment-là que je commençais à vivre avec la peur de mourir et de perdre mon enfant ! Pendant un mois, c’était le calvaire… Heureusement que nous avons a tissé des liens avec les infirmières, sages-femmes et les autres professionnels de santé sinon je crois que nous n’aurions pas tenu. »


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