Témoignage sur la prééclampsie : HELLP syndrom

« On a eu notre fille grâce à un TEC suite à une FIV ICSI. Je croyais que le plus dur était derrière nous. Je pensais qu'on en avait déjà bien assez baver comme ça, j'étais loin de m'imaginer ce qui allait suivre.

Très vite j'ai commencé à être malade. J'ai été arrêtée 4 mois pour hyperémèse gravidique. J'ai passé au moins deux mois dans le noir, sous médicaments, à dormir jusqu'à 20h ou 22h par jour et à vomir le reste du temps... Je ne mangeais que des tartines rôties, je buvais à peine mais ça finissait toujours par ressortir. J'ai perdu quelques kilos et j'avais constamment l'impression d'être shootée, à côté de mes baskets...

Une fois que les nausées m'ont laissé un peu de répit, j'ai commencé à lire et me renseigner sur la grossesse, l’accouchement...

Assez vite, j’ai voulu accoucher physiologiquement et sans péri, sans doute pour contraster avec le côté très médical de la conception. J’ai fait une super préparation à la naissance (yoga, sophrologie, haptonomie, préparation avec des sages-femmes, une kiné, cours de physiologie de l’accouchement ou d’utilité de la douleur, j’ai vraiment beaucoup lu sur le sujet... Bref, une vraie boulimique 😅 Mon projet avant été validé par ma gynéco pour accoucher en salle « nature », autrement que couchée sur le dos, les 4 fers en l’air. L’idée d’être couchée sur le dos sans pouvoir bouger m’était insupportable, je ne voulais pas accoucher comme ça ! Je voulais pouvoir bouger, marcher, rester maître de mes mouvements mais c’était impossible avec la péri donc je me suis préparée pour faire sans.

Au final, rien ne s’est passé comme prévu... À 35SA+5, j’ai commencé à avoir mal dans le haut du dos. Je pensais que c’était musculaire, ça passait avec 1gr de paracétamol 1 à 2 fois par jour. À 36+1, ça ne va pas du tout et un collègue me conduit aux urgences. RAS au monito et à la prise de sang mais tension un peu élevée mais rien de dramatique. Les sages-femmes me disent que c’est sans doute des contractions de fins de grossesse, pourtant je répète que j’ai mal dans le haut du dos. On me dit que c’est musculaire et je ressors avec une ordonnance pour un monito à refaire 2 jours plus tard. À 36+2, j’ai à nouveau très mal et ma tension est élevée, mon médecin me met en arrêt le reste de la semaine. Je vais à mon rdv chez la kiné qui sent une petite tension mais plus haut dans la nuque, alors que j'ai mal sous l’omoplate. Durant le massage, ça va mais dès que je reprends la route ça s’empire : je ne me sens pas dans mon assiette, j'ai le coeur qui se soulève, j'ai l'impression que je vais vomir, je me sens vaseuse.

Au monito du lendemain, je n’ai pas mal et ma tension est normale mais j’ai un peu de protéines dans les urines. Bébé va super bien, le monito montre une contraction que je ne sens même pas. Comme je devais revoir ma gynéco 6 jours après et que tout semble normal, on me renvoie chez moi. À 36+4, RAS, je fais même les soldes avec ma maman et termine la valise pour la maternité (chose que je repoussais depuis des semaines). Durant la nuit, la douleur revient +++, je prends un bain (ça me soulage d’être dans l’eau, comme en apesanteur, pourtant je suis certaine que ce ne sont pas des contractions : la douleur est constante, aucune seconde de répit). Je sonne 2-3 fois aux urgences dans la nuit et au petit matin, mais à part faire un monito, ils ne pourront rien faire. À ce stade, je préfère "crever de mal" chez moi, je n'ai pas la force de partir en voiture, attendre sur une chaise... Ça me paraît insurmontable. Je vomis 2-3 fois de douleur. Je réveille mon chéri vers 8h pour aller chez sa cousine kiné, afin d'essayer de me soulager un peu. Je lui dit de prendre la valise, on ne sait jamais. Le trajet de 25-30 minutes est très éprouvant. Sa cousine ne « sent » rien, c’est pas musculaire. Je vomis et fais un malaise. Je me couche et mon chéri décide de partir aux urgences.

On y arrive vers 10h30, il y a des gens devant nous. Je m'assieds pour reprendre mon souffle mais je me rends compte que je ne peux pas attendre. On monte donc directement à la maternité. Je vomis 3-4 fois dans le couloir, je ne suis plus en état de tenir debout, je me retrouve accroupie par terre, à vomir de la bile jaune fluo. Mon compagnon est perdu, on est dimanche, il cherche de l'aide mais il n'y a personne. Je me relève, comme tirée par une force invisible : je dois trouver quelqu'un au plus vite. On sonne à la porte du quartier de naissance, une dame me demande via un parlophone pourquoi on est là. J'arrive juste à lui dire que je me sens mal. Elle ouvre les portes à distance et nous demande de nous asseoir dans le couloir, quelqu'un va arriver. Le couloir en question est vide, je m'assieds à bout de force.

Une dame passe la tête par une porte pour nous dire qu'elle arrive dès que possible mais quand elle me voit, elle se ravise et vient directement nous voir. Quand la sage-femme me voit de près, elle déclenche directement une urgence. Elle m’installe dans une salle et tout devient très flou. Elles n’arrivent pas à trouver une veine et me pique plus de 10 fois. Elles font une prise de sang, me posent une perf de solution de réhydratation (pleine canicule en plus), de sérum phy et le monito. À ce stade, bébé va bien mais c’est la panique autour de moi. Je perds la notion du temps et de ce qui se passe. Mon compagnon comprend que c’est grave, moi je le sais déjà (dans la voiture pour venir aux urgences, j'ai failli lui demander s'il était prêt à rencontrer notre fille aujourd'hui, mais j'ai eu peur de l'inquiéter encore plus...).

Vers 12h30 on a des nouvelles : je fais une pré éclampsie sévère avec hellp syndrom (en mourant, les cellules de mon foie libèrent massivement des hormones qui causent la fameuse douleur sous l’omoplate : ça fait une semaine que « j’agonise »). On n’a pas le temps de déclencher le travail, mes heures sont comptées, mon pronostic vital est engagé. C’était un dimanche et l’anesthésiste était déjà en intervention. Je ne comprends pas très bien ce que la gynéco dit mais dans moins d'une heure on part en salle de césarienne. Par miracle, bébé va bien. Je n'ose pas toucher mon ventre, parler à ma fille, lui dire ce qui allait arriver... J'ai trop peur de lui faire mal. J'ai hâte "qu'elle sorte" parce que j'ai tellement peur de lui faire mal. Je ne demande qu'une chose à la gynéco : « est-ce ma fille pourra remonter en chambre avec nous, sans passer par la néonat ? » J'ai si peur qu'elle aille en néonat et que je sois séparée d'elle, qu'elle soit toute seule avec des inconnus, qu'il lui arrive quelque chose, qu'elle ait peur ou froid... Mais il n'y a que le pédiatre qui pourra nous donner son accord. Je n'arrête pas de répéter à mon chéri qu'il doit la suivre, qu'il doit rester avec elle, qu'il ne peut pas la quitter des yeux, qu'il doit lui parler...

Vers 13h30, on part en salle de césarienne, mon chéri se change en 2 minutes et j’attends qu’on me fasse la rachi (la douleur est toujours atroce et être assise empire les choses, j'ai l'impression que je vais y rester). La sage-femme m’aide à rester assise pendant que l’anesthésie pique la première fois... puis elle part sans rien dire alors que j’ai toujours atrocement mal. J’ai l’impression que je vais mourir tellement la position me fait souffrir, je perds pied et l’anesthésiste me dit, paniqué, de ne plus bouger. J’en suis incapable, pourtant j’ai une grosse aiguille plantée dans le bas du dos mais sans soutien, je vacille. Une autre sage-femme s’empresse de venir me retenir. Peut-être que la première piqûre qui insensibilise la zone de la rachi soulage les contractions mais je n’avais pas de contractions, ma douleur est bien plus haute.

Dès que la rachi est faite, je me sens un peu mieux mais sans trop réaliser ce qui nous arrive. Je me concentre sur mon bébé qui arrive et sur ma respiration. Je sens qu’on extirpe littéralement mon bébé de mon ventre, j’ai trouvé ça très violent (mon chéri m’a dit qu’on voyait mon corps bouger malgré le champ alors que j’avais la sensation qu’on le soulevait assez haut avant de le laisser retomber sur la table). La sage-femme me dit que la tête sort puis les épaules et le reste du corps, il est 14h. Très vite je l’entends pleurer et j'ai les larmes aux yeux : mon bébé va bien, je ne risque plus de lui faire de mal, elle est entre de bonnes mains, je suis soulagée, je ne risque plus de la tuer. On me la montre quelques secondes, elle est bleue mais magnifique ! Elle file voir le pédiatre et continue de pleurer ce qui me rassure et m’aide à tenir bon : si elle pleure c'est qu'elle est vivante, si elle pleure c'est qu'elle est vivante, si elle pleure c'est qu'elle est vivante (j’apprendrais pas la suite que le pédiatre a dû aspirer le mucus de ses poumons par deux fois car sa saturation en oxygène n’était pas top). Elle fait du peau à peau avec son papa et arrête de pleurer. L'adorable sage-femme me montre une magnifique photo d'eux et me dit qu'elle peut remonter en chambre avec nous (j'en ai pleuré de soulagement). Je m'apaise. On est le 8 juillet 2018, Élise mesure 48cm pour 2,7 kg, c'est le plus beau jour du reste de ma vie.

Après 40 minutes je les rejoins enfin ! Ma fille est toute rose et toujours aussi belle. La tétée d'accueil se passe bien, même si on est tous les trois complètement sonnés. On reste en peau à peau 2h puis on est transférées en réanimation dans le service des grossesses à risques (MIC) car, n'étant toujours pas sortie d’affaire, on ne peut aller en maternité classique. Je suis branchée de partout (perfusion pour protéger mon cerveau, mes reins et mon foie ; une perfusion suite à la substance précédente ; une perfusion de morphine ; une perfusion pour mon estomac ; une sonde urinaire ; un tensiomètre qui prend mes paramètres régulièrement et un capteur pour ma saturation). À tout ça s’ajoutent des prises de sang très régulières même en plein milieu de la nuit et le fait de vider la sonde urinaire (qui régulièrement se bouche / évacue mal). Heureusement mon compagnon est là, à mes côtés et ma fille est dans les bras quasiment en permanence.

La suite a été un peu compliquée : encore des pics de tension assez forte (dans les 19, c'était une étrange sensation de planer), chute d’hormones, douleurs, fatigue, frustration de ne pas pouvoir changer bébé moi-même, allaitement "insuffisant" (on a dû la « gaver » avec mon lait que je tirais, en plus des tétées, pour qu’elle prenne bien du poids), changement d’équipe un peu brutal pour moi... Le troisième jour après l'accouchement, mon pronostic vital n’était plus engagé et l’équipe avait vraiment bcp de travail donc on était un peu mis de côté : plus à notre place dans un service d’urgence et pas à notre place en maternité classique. On est rentrés chez nous le lendemain.

Ma fille vient d'avoir 20 mois et elle est toujours allaitée. J'ai découvert le cododo à l'hôpital et on ne pourrait s'en passer. J'ai beaucoup appris sur le maternage proximal et l'éducation bienveillante. Les premiers mois, on dormait, elle et moi, 12-13 heures la nuit + deux siestes d'au moins 1h. Puis j'ai pu réduire mes siestes pour reprendre le boulot à ses 7-8 mois mais je dormais encore 11-12 heures par nuit. Entre ses 14 et ses 18 mois, j'ai pu me relever quelques soirs par semaine après l'avoir endormie pour regarder un peu la télé avec mon chéri. Et depuis, je me relève tous les soirs et fait des nuits plus classiques d'environ 8h.

On a eu tellement de chance, je crois qu'on a déjà épuisé notre quota de chance pour une vie entière (d'autant que son test de Gutrie est revenu 2 fois positif pour un souci métabolique sérieux mais heureusement, c'était de faux positifs qui nous ont fait vivre les 15 jours - 3 semaines les plus éprouvants de toute notre vie). Mais sans cela, je n'aurai pas pu être la mère que je suis aujourd'hui. Ça m'a complètement transformée, je suis plus patiente, plus emphatique, plus bienveillante, plus à l'écoute... »

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