Anna: Aujourd’hui plus qu’hier, nous savourons notre chance d’être tous les quatre.

"Cette maladie étant assez méconnue, il est, je pense essentiel de regrouper des témoignages de personnes l’ayant vécu. Voilà pourquoi j’ai accepté de vous raconter notre histoire. Après deux années d’essais, de tests et d’examens, nous sommes rentrés dans le processus de Procréation Médicalement Assistée (PMA). Nous avons parcouru 300 km pour trouver un gynécologue compétent qui a décidé d’agir rapidement. Un premier cycle avec une stimulation simple mais aux dosages assez forts. 15 jours de traitement, de piqûres, et d’échographies pour enfin être enceinte, après déclenchement de l’ovulation. Un cycle de stimulation aura suffi. L’échographie de datation nous apporte une seconde surprise : nous attendons deux bébés. Le gynécologue qui nous a permis d’obtenir ce dont nous rêvions ne pouvant suivre ma grossesse à cause des kilomètres qui nous séparent, je prends rendez-vous avec un gynécologue réputé de la ville où nous habitons. Il est apparemment très compétent et sympathique (mais pas très à l’écoute) : il m’annonce dès le premier rendez-vous que : grossesse par traitement + grossesse gémellaire = grossesse à risque. « A risque » ce terme me fait peur et je l’entendrais durant toute ma grossesse. Il travaille avec une clinique dont la maternité est de niveau I, je dois donc m’inscrire à la maternité de l’hôpital, la seule de niveau III de notre département. Après un mois sur liste d’attente, et d’harcèlement téléphonique je finis par obtenir un rendez-vous avec un gynécologue et un anesthésiste pour planifier l’accouchement. Ce rendez-vous, auquel je n’assisterai jamais, était prévu pour le huitième mois de grossesse. J’ai donc été « très » suivie : échographies et monitorings chaque mois, rendez-vous bimensuels : une fois avec le gynécologue, une fois avec une sage-femme, et analyses toutes les trois semaines : toxoplasmose et protéinurie. A partir du 6e mois, je les voyais deux fois par mois chacun, j’avais donc un contrôle toutes les semaines. Ces six premiers mois, malgré mes inquiétudes et angoisses, se sont plutôt bien déroulés : aucune anomalie ni inquiétude quant au développement de mes deux bébés, j’avais de très fortes nausées durant le premier trimestre, suivi de remontées acides et fatigue à partir du 4e mois mais ce sont les aléas de la grossesse. Cependant, mes analyses m’inquiétaient : le taux de protéinurie était à la limite du seuil acceptable, et un peu plus élevé chaque mois. Ma sage femme me rassurait en me disant qu’il pouvait même dépasser un peu, tant que ma tension était bonne, cela n’était pas inquiétant. J’ai donc emprunté un tensiomètre. Et c’est ce qui nous a sauvé mes bébés et moi. Tous les mois, je prenais 2/3kg. Cela faisait rire mon gynécologue et ma sage-femme car j’avais de la marge. Je leur disais que je faisais attention, et que je ne mangeais pas plus qu’avant ma grossesse, mais cela ne les alarmait pas. Et puis, un mardi, à 29 SA, je vois la sage-femme : encore 2kg de pris depuis la semaine précédente : je suis à +14kg. Elle rigole. Ma tension est bonne. Je lui parle de mon taux de protéinurie légèrement supérieure au seuil. Elle ne s’inquiète pas mais me met au repos car j’ai de nombreuses contractions légères que je ne ressens pas. Elle et le gynécologue ne m’ont jamais parlé de prééclampsie. Heureusement, j’ai deux applications sur mon téléphone pour le suivi de ma grossesse, et chaque semaine avec l’évolution en poids et en taille des bébés (une amande, un abricot, une pomme…), il y a des conseils pour les maux relatifs à la grossesse et des mises en garde sur les différentes maladies/complications que chaque trimestre peut apporter. Et c’est grâce à ces deux applications, que j’entends parler pour la première fois de la prééclampsie de ces symptômes et ses conséquences. Je comprends donc le rapport entre la protéinurie et le contrôle de la tension. Le lendemain du rendez-vous, nous sommes mercredi, j’enfile mon pyjama qui coince au niveau des épaules. Je fonds en larmes. Je me sens énorme, je dis à mon mari que j’ai l’impression que mon corps ne supporte plus la grossesse. Le vendredi soir, soit 3 jours après mon dernier rendez-vous avec la sage-femme et sa mise au repos forcé, me sentant énorme, je me pèse : j’ai pris 3kg en 3 jours (+17kg depuis le début de ma grossesse). Je prends ma tension : 15/10. Cette nuit là je ne dors pas. Je tais mes angoisses à mon compagnon. Je passe la nuit sur le canapé, à prendre ma tension toutes les heures elle ne baisse pas et augmente même un peu. Je mets un réveil à 7h du matin, en me disant que si ma tension n’a pas baissé, j’irai au laboratoire avec mon ordonnance pour la toxoplasmose et la protéinurie à renouveler toutes les 3 semaines. La dernière ne remonte qu’à deux semaines mais j’ai besoin d’être rassurée. On est samedi, je fais donc les analyses à la première heure, le laboratoire me dit que j’aurai les résultats vers midi. Je passe toute la matinée à actualiser la page des résultats mais à 11h, je reçois un appel : la biologiste du laboratoire vient de voir mes résultats et me conseille d’aller immédiatement aux urgences et de prendre un sac au cas où je resterais en observation. Je suis à 29+6. Je fonds en larmes. Arrivée à l’hôpital, j’ai encore pris 2kg depuis la veille (+19kg), ma tension est très élevée tout comme ma protéinurie et mes reins sont en train d’être touchés. On me fait des piqûres de corticoïdes pour accélérer la maturation des poumons de mes bébés. Je reste donc hospitalisée jusqu’à l’accouchement, qui peut arriver dans trois heures comme dans trois semaines d’après les médecins. Toutes les deux heures, une équipe de 5 personnes rentrent dans ma chambre. Je comprends donc que mon cas est grave et préoccupe les équipes. Ils sont supers, essayent de ne pas m’alarmer et à aucun moment le mot « pré-éclampsie » n’a été prononcé. Je passe deux jours à pleurer, on me propose de voir le psychologue et de visiter le service de néonatalogie. J’ai eu un entretien avec une pédiatre de néonatalogie, pour m’expliquer la prise en charge des bébés grands prématurés. Mais elle ne peut rien m’assurer. Personne ne peut et c’est ce qui est le plus difficile. Mardi matin, après 3 jours d’hospitalisation sous haute surveillance, on ne me sert pas mon petit déjeuner. Je me pèse comme tous les matins et tous les soirs depuis mon arrivée : j’ai pris 16 kilos depuis le samedi midi. En trois jours, mes reins ne filtrent plus, je suis pleine d’eau, pleine d’œdèmes. Sous monitoring constant, mes bébés ne souffrent pas, ils sont en formes, mais on va quand même devoir les arracher à moi. On m’explique que ce matin toutes les équipes sont disponibles, qu’il y a plusieurs pédiatres de garde, un gynécologue obstétricien pour ma césarienne et surtout deux places au service de soins intensifs réanimation de la néonatalogie. On me dit que mon corps ne tiendra bientôt plus, peut être encore un jour ou deux mais qu’ils ne sont pas sûr que des places seront encore disponibles, qu’un de mes bébés peut se retrouver à des centaines de kilomètres. On accepte donc la césarienne en urgence. Je suis à 30+1. Il y a 15 personnes dans le bloc, 2 pédiatres et 6 puéricultrices et auxiliaires dans la salle à côté. Mon mari est avec eux. L’anesthésiste aura énormément de mal à me faire la rachianesthésie à cause des œdèmes que j’ai dans le dos. Mais c’est fait : à 12h55 mon fils pousse un cri, premier soulagement dans la salle, suivi trois minutes plus tard par le cri de sa sœur, deuxième gros soulagement dans la salle. J’ai le droit de leur faire un bisou, et ils partent à côté, avec leur papa. On me tient au courant de tout : en ce qui me concerne et ce qui concerne les bébés et leur papa : l’intubation de mon fils, le déplacement jusqu’au service, la mise en couveuse, leur papa qui est revenu m’attendre. C’est lui qui a reçu toutes les explications sur le service, la sonnette pour y accéder, les vestiaires, le lavage des mains, les blouses, l’ouverture des couveuses, les soins toutes les trois heures, les machines autour de nos bébés : infant flow, optiflow, alimentation par seringue et perfusion, scope, la salle des tire laits, l’importance de l’allaitement… Bref c’est lui qui a pris de plein fouet ce nouveau quotidien qui sera le notre pendant près de deux mois. Pour ma part j’ai été très surveillée durant la semaine qui a suivi l’accouchement, j’ai eu un lourd traitement pour la tension, un bilan sanguin toutes les semaines pendant ainsi qu’un suivi à vie par un néphrologue. Tout est rentré dans l’ordre quelques semaines plus tard, et à ce jour je n’ai pas de séquelles liées à la maladie. Le seul traumatisme restant est celui de la naissance prématurée de nos bébés et de ces semaines d’hospitalisation. L’équipe médicale a été présente, à l’écoute et nous a soutenus, nos enfants ont été forts et se sont battus pour vivre, ils nous ont donné une belle leçon de vie. Nos priorités et notre vision de la vie ont été bousculées.

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